Synoniem voor ‘mogelijkheden onderzoeken’

Goed, een mens kan niet altijd in een jubelstemming zijn. Toch zou het leuk zijn als je van binnenuit wat fut, puf of zin in wat dan ook voelt. Vorige week sprak ik hardop uit: Ik wil gaan studeren, want zo maar doormodderen met werk waar ik niet echt happy van word, zie ik niet zitten. Ik wil het idee hebben zinvol bezig te zijn: veel mensen halen dat uit relaties, kinderen of werk, maar met zelfontplooiing moet ik toch ook een eind kunnen komen? Een leuk voornemen, en van voornemens knap ik altijd zienderogen op. Dus ik zat op die positieve energie te wachten waardoor ik me vol enthousiasme zou gaan oriënteren op De Toekomst.
Ik denk dat het ‘m in dat grote woord zit: de toekomst duurt zo lang! Morgen kan ik behappen, volgend jaar is al moeilijker, maar toekomst… Ik voelde me lamgeslagen, bang en ik vloog tegen de muren omhoog. Want met het idee ‘dat ik eens aan mijn toekomst moest gaan denken’ kwam het besef van het kader waarin die Toekomst gaat plaatsvinden: hier, binnen deze vier muren.
Het optimistische stemmetje in me zei: Denk vanuit mogelijkheden. En dat vervelende alter ego riep: Haha, die gaat op d’r bek: ze komt er nog wel achter dat ‘mogelijkheden onderzoeken’ synoniem is voor ‘confrontatie met de onmogelijkheden’. Taalkundig klopt er natuurlijk niks van zo’n redenatie, maar in mijn oren klinkt het momenteel érg logisch en wáár.
Gelukkig is het hier opschrijven een teken van boosheid en frustratie (dus niet meer compleet lam) en ik kom blijkbaar weer in beweging. Nu alleen nog een richting vinden… Stap voor stap, dag voor dag.

Lichaamsdialect

Woensdag had ik een slechte dag. Praten ging sloom en haperend, mijn oogleden wilden het niet open. En ineens realiseerde ik me dat – als ik wél kan praten, mijn ogen open heb en me wat fitter voel – er één ding is dat ik amper meer mis: mijn lichaamstaal.
Toen ik in 1999 op bed belandde en mijn handen en armen niet meer kon gebruiken, voelde het alsof mijn lijf van de ene op de andere dag zijn spraakvermogen had verloren. Ik observeerde mensen en hun bewegingen tijdens het praten en zag hoeveel je daar uit kunt halen. Geen wereldschokkende ontdekkingen, maar het onderstreepte mijn gemis. Langzaam wende dat aspect blijkbaar, het probleem verschoof naar de achtergrond.
In 2005 werd ik wat beweeglijker door de Lyrica, een zenuwpijn remmend en spierverslappend middel dat toen net op de markt was, en ik beleefde ‘grootse eerste keren’: ik kon op goede dagen mijn rechterschouder ophalen, mijn bekken kantelen en daardoor mijn rug wat strekken, dat soort dingen. Ik leerde weer knikken en nee schudden, in mijn geval met minieme bewegingen, maar toch, iedereen begrijpt ze!
Maar hoe chronisch het verdriet om wat je verliest kan zijn, zo kortstondig was mijn vreugde. Ik vergat hoe stram ik was geweest, en alleen mensen die ik langere tijd niet had gezien, verbaasden zich erover ‘hoe soepel mijn bovenlijf was geworden’. Ik beaamde dat dan, en voelde weer even die blijdschap.
Nu, zes jaar verder, ben ik misschien nog wel wát beweeglijker dan in 2005, maar zonder te overdrijven, leuk eufemisme, is er nog steeds meer wat mijn lijf níet kan dan wat mijn lijf wél kan. Alleen heb ik een eigen dialect in lichaamstaal ontwikkeld waarbij compensatie een grote rol speelt: mijn gezicht is expressiever geworden, net als mijn stem.
Maar hoe valt dat te omschrijven? Moeilijke vraag. Meer nuances in mijn stem misschien, een milliseconde langere pauze tussen twee woorden, een wat nadrukkelijkere frons, verder opgetrokken wenkbrauwen, ik weet het niet. Mijn lichaamsdialect is me al zo eigen geworden dat ik mijn eigen accent al niet meer hoor. En hoe meer ik dáár over nadenk, hoe blijer ik word!

Blijf op de hoogte!

Blogger heeft een nieuwe service. Vul hiernaast je mailadres in en je hoeft nooit meer wat te missen, want via de mail word je op de hoogte gehouden van elke update die verschijnt. En omdat het een volledig automatisch systeem is, krijgt niemand – ook ik niet – te zien welke mailadressen op de lijst staan. Dus stalk er maar op los...

17 + 17 = 34

Vorige week ben ik vierendertig geworden. Erg feestelijk voelde ik me niet in de aanloop naar die dag. Want: wat een leeftijd! Het is een leeftijd waar ik al jaren tegen opzie. Om de simpele reden dat het twee keer zeventien is. Ik was zeventien toen ik ziek werd. Dus op mijn vierendertigste ben ik mijn halve leven ziek.
Kalendertechnisch is het nog niet zover, want het was in het voorjaar van 1995 dat mijn lichaam het liet afweten, dus ‘pas’ in het voorjaar van 2012 is het werkelijk zover, maar hier valt toch óók geen speld tussen te krijgen: 17 + 17 = 34. Geen prettig idee, vooral omdat ik hierna dus ‘al meer dan de helft van mijn leven ziek ben’. Ik weet wel dat het maar cijfertjes zijn, dat ik niet zo zwaar moet wegen aan getallen en data, maar mijn gevoel komt steeds weer terug bij die stomme rekensom.
Vol zelfmedelijden heb ik een week vóór mijn verjaardag geklaagd tegen mijn beste vriendin. Ze zei niet veel, maar op mijn verjaardag kreeg ik een kaart van haar met de tekst: wat een leeftijd, vriendinnetje van me, we zijn nu al meer dan de helft van ons leven vriendinnen.
Wat een geweldig liefdevolle schop onder mijn kont! Elke keer als mijn gedachten sindsdien richting dat belachelijke sommetje gaan, herinnert die kaart me aan een andere uitkomst van diezelfde som. Vierendertig is misschien zo slecht nog niet…

NB: Ik heb een computercrash achter de rug, vandaar de lange tijd tussen de vorige blog en deze.

Pipo's denkhoofd

Voelen is soms eng. Stel je voor dat het verdriet je overspoelt, je meesleurt en steeds verder onder water trekt... De beste remedie: denken, redeneren. Dat is minder eng, voelt veiliger en levert soms iets op. Zoals een bijzonder helder inzicht als: Volgens mij lig ik hier over tien jaar nóg! Nou ja, dat soort gedachten helpen dus niet. En bovendien kan voelen heel prettig zijn. Zegt de psycholoog, en beetje bij beetje begin ik dat te... voelen?!
Nu is de psycholoog met vakantie. Een kennis van haar, van huis uit geestelijk verzorger, neemt het over. De gesprekken met haar zijn erg prettig. Gelukkig niet te vergelijken met die met de psycholoog. Wel praten we soms over dezelfde thema’s, zoals de scheiding denken-voelen, hoofd-hart.
We zitten dus midden in een bloedserieus gesprek als de vrouw vertelt: Ik heb soms ook de neiging om in mijn denkhoofd te schieten... De rest hoor ik niet. Ik heb al mijn concentratie nodig om niet in lachen uit te barsten. Dat lukt, maar blijkbaar is er toch iets waaruit blijkt dat ik niet meer bij de les ben want ze vraagt wat er is. Even kijk ik haar zwijgend, enigszins wanhopig aan. Dan proest ik het uit. Sorry, ik wil niet... ik wil je niet beledigen, maar ik ken alleen maar het denkhoofd van Pipo, kreun ik. Ik kom amper uit mijn woorden, de situatie is té idioot. Een diepgaand gesprek en dan ineens dat beeld van Pipo de Clown.
Gelukkig, ze kent Pipo en lacht voluit mee. Misschien heb ik die uitdrukking wel van hem, kan best, wij keken er thuis ook altijd naar. Maar het is ook wel een goede term, vind je niet? Knap zoals ze ons gesprek weer oppikt. Ik ben meteen weer kalm.
Maar toch, als ik er aan terugdenk, dreigt de hik weer op te komen. Ik zie de vrouw op de kansel, prekend over geloof, gevoel en verstand. Over hart en denkhoofd, en vraag me af of ze ooit nog het woord ‘denkhoofd’ kan gebruiken zonder aan Pipo te denken. Misschien heb ik haar wel een dierbare term afgenomen. Sorry!

Liefde is...

Liefde is... nooit meer alleen aan tafel
Liefde is... samen onder de douche

Ik sprak laatst met een vriendin over mijn werk en mijn chronische tijdgebrek. Ik heb al een halve dagtaak aan gehandicapt-zijn, zei ik droog. Ik rekende haar voor: 20 uur per week verzorging, 6 uur per week huishoudelijke hulp, 4 uur PGB en dan nog de nodige therapieën. Da’s dus al een werkweek van 30 uur!
Mijn vriendin sputterde tegen dat iedereen toch moet douchen en eten. Waarop ik vroeg of een wasbeurt bij haar ook bijna een uur kost. Ik zei dat ik het soms zo moeilijk vind dat ik er niet voor kan kiezen dat soort dingen in mijn eentje te doen. En toen dacht ik aan ‘Liefde is...’
Nou, in mijn nooit-te-verschijnen boek ‘Gehandicapt voor dummies’ zal ik opnemen:

Gehandicapt zijn is... nooit meer alleen aan tafel
Gehandicapt zijn is... samen onder de douche

Functionele aanraking

Hoeveel paar handen hebben me de afgelopen jaren aangeraakt? Soms zichtbaar getrouwd, of een wit streepje waar de ring moet zitten. Goed verzorgd of met rouwrandjes en kloven, van nail-art in drie lagen tot afgekloven. De geur van mandarijntjes en van hond. Handen aan mijn lijf, over mijn huid. Vertrouwde handen, handig, soms hardhandig. Soms zeker van zichzelf, soms tastend, voorzichtig, nerveus vanwege het onbekende. Of door hun schaamte over mijn naaktheid? Ik zeg altijd tegen mezelf: het maakt een verzorgende niet uit of hij of zij een hand, gezicht of borst wast. Misschien is dat ook niet zo, maar mij maakt het nog steeds uit: al die handen die mijn vel mogen aanraken. Functioneel aanraken wordt dat genoemd. Wat een belachelijke term! Alsof liefdevol aanraken geen functie heeft.

Mijn 'eigenlijke ik' (uit dagboek 2008)

Steeds meer mensen in mijn leven kennen me alleen zoals ik nu ben: in bed. Waarom zoeken ze me op? Niet in de zin van ziekenbezoek, maar mijn nabijheid zoeken, vrienden willen zijn? Ze kennen mijn ‘werkelijke ik’ niet, je weet wel, dat meisje van dertien in een dozijn uit een fijn gezin, muzikaal en met een prima verstand. Een meisje dat niet overliep van zelfvertrouwen, maar ook niet een uitgesproken laag zelfbeeld gehad. Gewoon, zo’n meisje dat haar weg wel vindt en vrienden heeft. Geen uitbundige slierten, maar een paar andere meisjes uit dat dozijn waar ze het goed mee kan vinden. Dát ben ik. En ja, ik ben ziek geworden en op bed beland, maar dat is de niet-leuke variant van die ik.
Het is moeilijk te accepteren dat de gezonde ik naar de achtergrond verdwijnt, er niet meer toe doet. In mijn ogen ben ik een gehandicapt geraakt meisje (best een leuke meid, altijd al geweest), en geen bedlegerige vrouw van 31. Kortom, mijn zelfbeeld is niet realistisch.
Neef G. wilde me interviewen voor een maatschappelijk project over gehandicapten. Braaf beantwoordde ik onmogelijke vragen als: wat vind je van de positie van gehandicapten in Nederland? Op dicteertempo verzon ik een pluspunt, een minpunt en ik scoorde. Zijn wangen werden rood: hier kon wel eens een mooi punt in zitten!
Aan het eind van het gesprek vroeg ik voorzichtig. G, weet je nog dat ik liep, daarna in een rolstoel belandde en pas daarna op bed ben beland? Hij keek me met grote ogen aan, niet-begrijpend wat het issue was. Neuh, niet echt. Jij ligt gewoon op bed. Waarschijnlijk begreep hij dat ik niet erg tevreden was met het antwoord omdat ik niks zei. Hij dacht even na en zei toen: Op de foto van de 50-jarige trouwerij van opa en oma sta je niet. Nee, daar zit je naast oma. Ja, en toen met dat feestweekend met de hele familie was je aan het pootjebaden in het zwembad vanuit je rolstoel.
Ik kan hem wel zoenen, zo blij ben ik. Hij heeft me dus ook gekend zoals ik eigenlijk ben. Nou ja, niet lopend, maar in een rolstoel, maar dat is ook prima. Niks mis met een rolstoel, kun je verdomd veel mee.

Etiquette voor patiënten

Mijn kamer in het Dijkzigt Ziekenhuis had een deur met een vierkant raampje op ooghoogte. Voor de privacy zat er een gordijntje voor… aan de buitenkant!
De meeste verpleegkundigen klopten aan voor ze hun hoofd om de deur staken als je gebeld had. T. niet. T. gebruikte het gordijntje waar het voor bedoeld was: zij liet de deur dicht, rukte het gordijntje opzij en snauwde dan Wat mot je?
De eerste keer schrok ik zo hard dat ik niet meer durfde te zeggen dat ik echt héél nodig moest plassen. Ik hield het bij een bedeesd Mag ik naar de wc? Want om van bed in rolstoel te komen, had ik hulp nodig. T. snauwde Alweer? Wat een onzin, je wacht maar even. Mijn spastische blaas die frequent geleegd moest worden was – dat geef ik meteen toe − best heel lastig en bewerkelijk. Ik moest elk uur naar de wc, minstens. Maar een spastische blaas leegt zich uiteindelijk vanzelf, en dat had de verpleegster kunnen weten. Dus een uurtje later komt T. dan eindelijk en vindt mij in een nat bed. Een preek volgt. Ik voel me nietig, verdrietig en gegeneerd.
Ik mag daarna als T. dienst heeft niet meer naar de wc. Aan het begin van haar dienst komt ze binnen, zet demonstratief en zwijgend een po naast m’n bed en leegt die zo nu en dan, zuchtend en zwijgend. Mijn buurvrouw kan vanuit haar bed gelukkig het gordijntje tussen ons dichtdoen als ik moet. Ik heb nog net het lef om een wc-rol te vragen, want die wordt niet standaard bijgeleverd bij een po. Maar ook ik heb grenzen.
Nu zou de communicatie tussen T. en mij anders verlopen. In de loop van de afgelopen 16 jaar heb ik mijn mondje wel gevonden. Ik heb nog steeds geen idee hoe je je als patiënt moet gedragen, maar nu gedraag ik me maar als mezelf. In het gewone leven, en als patiënt. Wie gaat het boek schrijven ‘Etiquette voor patiënten’?

Verjaardag

Je moet vieren wat er te vieren valt, en vandaag lig ik 12 jaar op bed. Hoera: 4380 dagen en 4380 nachten, schrikkeldagen niet meegerekend. Hm! zegt Tompoes.
Nu kan ik me amper meer voorstellen dat ik in juli 1999 oprecht dacht 'dat het maar tijdelijk was', een terugval of zo. Maar ik kan me nog minder voorstellen dat er een tijd komt dat ik inzie/accepteer dat het níet tijdelijk is. Au!

Vier hammen

Een arts vatte mijn dikke dossier een keer samen voor zijn assistent en zei: Je ziet een jonge bleke vrouw die op goede dagen kan spreken en haar ogen kan openen. Dat was alles.
Gelukkig was daar G., een zestigjarige Amsterdammer. Hij lag naast me met een inoperabele hersentumor. Maar wat hebben we gelachen! Om niks, om alles. Omdat lachen nou eenmaal beter is dan huilen. We waren onze eigen cliniclowns (waar we overigens allebei een pesthekel aan hadden). We zouden ook nooit zijn toegelaten op de clownsacademie, omdat onze humor te rauw, te hard, te zwart was. Te echt, te noodzakelijk.
G. zag dubbel. Dat krijg je met een tennisbal in je knar. Ik lag dubbel. Dat krijgt een spast die niet tegen geluid kan van een ziekenhuis dat nou eenmaal een lawaaierige fabriek is. Onze minst favoriete verpleegster was T. En natuurlijk zag G. ook haar omvangrijke achterste dubbel... Mijn God, kun je het je voorstellen, vier van die hammen!

Natúúrlijk komt ze niet!

Nee, ze komt niet. Natuurlijk niet. Ik heb geen excuus nodig voor verjaardagen en andere feestjes, maar tegenwoordig lopen uitnodigingen steeds vaker via de mail. Afbellen hoef ik niet (nee, ik kom voor jou m’n bed niet uit, als je daar soms op gerekend had).
Soms bel ik een dag van tevoren toch even op om iedereen veel plezier te wensen, meestal niet. Ik wil de standaardreactie op mijn ik zag de uitnodiging voorbijkomen liever niet horen: nee, haha, natúúrlijk kom je niet, dat zou lachen zijn, nee, dat was gewoon een mailtje naar het hele adresboekje. Lachen? Hm, au!
Ze hebben gelijk hoor, maar hoe normaler het na al die jaren lijkt te zijn voor anderen, hoe gekker het voor mij voelt en hoe vaker ik me afvraag: vinden mensen het nou echt zo normaal? Ach, misschien houden zij hun mond om mij te sparen, of bang voor een emotionele reactie, en zwijg ik om de feestvreugde niet te bederven... Denken voor anderen: ik ben er behoorlijk goed in en ga er soms ook behoorlijk ver in?!
Ik snap niet dat er een tijd was − toen ik net op bed lag − dat ik het ook bijna normaal vond. Ik denk dat het een kop-in-het-zand-strategie is geweest die ervoor heeft gezorgd dat ik enigszins bleef functioneren. Nu komt eindelijk het ‘durven voelen’ op gang. Au!
En dus heb ik hevig liggen sniffen zaterdag toen een uitnodiging voor de bruiloft van vrienden gepaard ging met een heel lief briefje. Een deel van hun vrienden woont in het buitenland en de reis is wel erg kostbaar, maar ze lieten me weten dat afwezig zijn vanwege gezondheid een stuk wranger is dan afwezig zijn om zeg maar materiële dingen. Dankjewel!
Vervolgens belde ’s avonds de vriend op die drie weken geleden zijn vrouw verloor. Hij had mijn stukje van 11 juni Afwezigheid gelezen en sprak me bijna streng toe. Het kwam erop neer dat ik niet zo idioot moest doen: ik werd wel degelijk gemist... Dankjewel!

Nieuw geloof

Gisterenavond gebeurde ‘het’ tijdens de komedie Julie & Juliet met Meryl Streep. Ik liet net met gesloten ogen het reclameblok aan me voorbijgaan, omdat reclames voor mij met hun schreeuwende kleuren, lichtflitsen en harde muziek nou eenmaal geen pretje zijn. Toen was daar ineens De Stem: Ze komen er weer aan, de woensdagavondfilms van RTL4. Vanaf 20 juli elke week een waargebeurd drama. Ik deed mijn ogen open en zag een uitgemergelde Meryl Streep, beslist niet in haar rol van gezonde kokkin in Julie & Juliet. Dat komt goed!
Maar wat een wonder... Gisteren een schietgebedje gedaan en meteen dezelfde avond mijn gebed verhoord: vanaf vandaag ben ik aanhanger van het RTL-isme.

Mijn ultieme jankmoment

RTL4, willen jullie ook deze zomer weer de woensdagavond reserveren voor heerlijke, waargebeurde tranentrekkers? Slecht geacteerd of niet, dat maakt me eigenlijk niet uit. Maar van die films waar ik een heerlijk (én volledig geoorloofd) potje bij kan janken. De patiënt dreigt te sterven en het medicijn lijkt niet op tijd te komen... Zoiets.
Ik maak mezelf wijs dat ik heel loyaal en vol empathie meehuil, maar in feite is het een geweldig excuus om de ingeslikte tranen de vrije loop te laten zonder mezelf schuldig te voelen. Want daar ben ik sterk in: elk gevoel van jaloezie, machteloosheid en op de loer liggend zelfmedelijden veroordelen. Ik móet blij zijn voor iedereen, mag een ander niet met mijn verdriet opzadelen, en ga zo maar door.
Maar terug naar de films. Ik huil natuurlijk ook bij ‘She’ in Notting Hill, bij Bambi en Dombo en al die andere bekende voorbeelden, maar mijn ultieme jankmoment zit in de thriller The Shawshank Redemption: als Tim Robbins uit de gevangenis ontsnapt en via een rioolbuis de vrijheid bereikt, komt de regen met bakken uit de hemel. Hij blijft verrukt staan en terwijl de camera een rondje om hem heen draait, kijkt hij naar de hemel en geniet zichtbaar van de druppels op zijn gezicht. Afijn, misschien niet vreemd dat dat mij raakt.
Afgelopen zondag kwam die film op RTL4 en ja, ik heb gekeken. In de wetenschap dat ik het eind alleen door een waas zou kunnen zien, en in de hoop misschien een beetje opgelucht te kunnen gaan slapen. Ik heb ‘m trouwens ook op dvd, maar om die film te gaan kijken als de tranen hoog zitten, vind ik dan net weer iets té masochistisch?!

Slagroom

Volgens mijn kamergenote was het rokershol de enige écht gezellige plek in het hele ziekenhuis. De eerste avond zat er een man of zes en iedereen stelde zich voor met naam en diagnose. Ik moet wat verbaasd hebben gekeken: ik wist nog niet veel van ziek-zijn, maar had weleens gehoord dat een mens méér is dan zijn aandoening. G. meldde laconiek: Kijk, als je het van elkaar weet, hoef je het je niet meer af te vragen en hoeven we het er ook niet meer over te hebben.
We kletsten over van alles en nog wat, lachten om flauwe grappen, keken met een half oog naar de televisie en mopperden op de verpleging en onze zaalarts (bijnaam ‘dokter Azijn’). Ik maakte er kennis met grove zwarte humor en knetterende vloeken. Hoewel we het niet diepgaand over onze ziektes hadden, informeerden we bij elkaar wel degelijk naar labuitslagen, mogelijk ontslag en operatiedata. Een hartgrondig wat klote waarna het slap geouwehoer weer verderging, voelde even goed als een lief kaartje. Wie een dag te beroerd was om naar het rokershol te komen, kreeg ons om beurten op bezoek.
We begonnen de avonden met een rondje ‘wie is het zieligst?’ We hingen slap van het lachen tegen elkaar aan tijdens de presentaties waarbij artsen en verpleegkundigen zeer amateuristisch en niet altijd even waarheidsgetrouw werden nagespeeld. Wie kon aantonen dat hij die dag toch echt het vervelendste bericht had gehad, kreeg het laatste koekje.
Ik was de enige niet-roker en vond de sigarettenlucht dan ook eigenlijk vrij ondraaglijk − niemand dacht aan stoppen met roken, want er was al reden genoeg om chagrijnig te zijn − maar ik miste geen enkele avond. Na een week ongeveer kreeg ik hevige tremoren in mijn armen. Met mijn armen over elkaar probeerde ik het beven tegen te gaan en liever nog te verbergen. Ineens duwde G. me het melkkannetje in mijn handen en blafte: Wie haalt er koffie? Hier wordt slagroom gemaakt. Ik was meteen de schaamte voorbij. Daarna liet ik in het rokershol mijn armen maar gewoon ‘wapperen’ en dat scheelde een hoop energie. Ik heb de grap ongegeneerd overgenomen en hij heeft later regelmatig het ijs gebroken. Maar dat was dus plagiaat.

Hm! zegt Tompoes

Op Twitter wordt geklaagd over het weer. Het is koud, het spoelt af en toe en je waait weg. Echt van dat weer dat mensen aan huis gekluisterd houdt. Hm, denkt Tompoes. Maar dat neemt niet weg dat het kloteweer is!

Neemt u plaats, meneer!

De eerste keer op de poli in Rotterdam. Juni 1995, een grauwe dinsdag voor de diploma-uitreiking. Achter de balie een chagrijnige secretaresse die met een robotstem vraagt om naam en geboortedatum, en daarna monotoon vervolgt: Neemt u plaats, de dokter komt u vanzelf halen, volgende alstublieft. Bij de man die na mij aan de beurt is, kijkt ze niet eens op. Ze draait opnieuw haar riedel af, maar bij Neemt u plaats onderbreekt de man haar en zegt vriendelijk Dank u, ik zit al.
De gespannen sfeer van de in de wachtkamer zittende individuen wordt er ineens een van eensgezindheid, van baldadige sympathie voor deze man die met zelfspot en humor de secretaresse fijntjes maar o zo duidelijk laat blijken dat patiënten geen massagoederen zijn. We grinniken bevrijd, en eindelijk tilt ze haar hoofd op en wordt rood als ze de man in zijn rolstoel voor het loket ziet zitten.

16 jaar oude handtekening

Vandaag zestien jaar gelden strompelde ik tijdens de diploma-uitreiking van de middelbare school het podium op en af. Twee dagen ervoor had ik in het Dijkzigtziekenhuis in Rotterdam te horen gekregen dat ik waarschijnlijk MS had en zo snel mogelijk aan het infuus moest.
Ik zie me nog samen met mijn moeder pleiten voor een paar daagjes uitstel, zodat we snel een feestje op poten konden zetten en ik zélf mijn papiertje kon halen. Hoe belangrijk dat zelf-doen in de jaren erna zou worden, kon ik toen niet weten.
Na wat overleg kreeg ik het gevraagde uitstel, mits ik me vrijdags vóór vijf uur zou melden op de afdeling neurologie. Dan kon de arts mij na zijn middagpoli opnemen, een ruggenprik doen en een infuus aanprikken. Wachten tot na het weekend leek hem niet verantwoord.
Halverwege de diploma-uitreiking moesten we weg, naar het station om samen met mijn ouders op de trein naar Rotterdam te stappen. Totaal uitgeput – vermoeidheid en een slepend been waren toen de belangrijkste symptomen – kwam ik om kwart voor vijf aan op neurologie. Een ruggenprik is nooit een pretje en ik hield twee blauwe armen over aan veertien keer misprikken voordat het infuus goed zat. Maar geen kwaad woord over de arts: hij heeft mij de kans gegeven mijn schooltijd af te sluiten... Hoe zou hij het maken? Tijdens mijn opname studeerde hij af als neuroloog en verdween uit beeld. Een paar weken later werd ik ontslagen. De behandeling was niet aangeslagen, ik was in dubbel tempo achteruit gegaan, maar één ding was zeker: ik had geen MS. Een halfjaar later werd in Nijmegen de correcte diagnose 'gegeneraliseerde dystonie' gesteld.
De handtekening op mijn diploma is goud waard en ik zie hem met grote regelmaat voorbij komen: toen mijn armfunctie uitviel is die betreffende krabbel gebruikt om een stempel van te maken. Een notaris is ‘m hier ter plekke rechtsgeldig komen verklaren en ik teken er al mijn papieren mee.

Afwezigheid

Fysiek aanwezig zijn op de belangrijke momenten van de voor mij belangrijke mensen, dat gaat niet. Al twaalf jaar moeten mensen het op bruiloften, verjaardagen, in het ziekenhuis en zoals vandaag bij een crematie het zonder mijn aanwezigheid stellen. Meestal geen probleem, mijn afwezigheid doet er echt niet zoveel toe. Rouwenden hebben echt wel andere dingen aan hun hoofd. Nee, mijn afwezigheid vertaalt zich hooguit in een plakje slappe cake dat blijft liggen na het condoleren.
Ik voel die afwezigheid wél heel intens, en het went niet. Net als iedereen wil ook ik mijn vrienden steunen, er voor ze zijn onder alle omstandigheden. Dus na de crematie van zijn vrouw had ik die vriend van mij vandaag gewoon een knuffel willen geven in de koffieruimte. Eén onbeduidende knuffel onder de vast en zeker talloze knuffels, handen, mooie volzinnen en tranen die hij over zich heen heeft gekregen. Maar één daarvan had van mij moeten komen.

Bromvlieg

Er zit een bromvlieg opgesloten tussen mijn luxaflex en het raam. Ik snap dat-ie in paniek is, maar hij drijft mij langzamerhand tot waanzin! Nou, ik ga daar dus maar eens wat op verzinnen.
Even later door de intercom: Ja hoi, met mij, kun je even komen helpen... nee, een bromvlieg. Een brómvlieg. Kun je het raam even komen openzetten? Dankjewel, tot zo!