Ik ben 36 jaar, sinds 18 jaar ziek, waarvan er nu 14 op bed. Fulltime. Dus niet even eruit om de benen te strekken, te douchen of een plas te doen. Geen zitfunctie, bijna geen armfunctie. Een ligrolstoel is geen optie, dus ik ben al 12 jaar niet meer buiten geweest.
Ondanks een redelijk optimistisch karakter, maak ik me zorgen om de toekomst, baal van mijn afhankelijkheid en de bijbehorende machtsverhoudingen. Maar met wat humor en zelfrelativering kunnen ook dat best interessante thema’s zijn.
zaterdag 18 juni 2011
Hm! zegt Tompoes
Op Twitter wordt geklaagd over het weer. Het is koud, het spoelt af en toe en je waait weg. Echt van dat weer dat mensen aan huis gekluisterd houdt. Hm, denkt Tompoes. Maar dat neemt niet weg dat het kloteweer is!
Ik kwam op je blog via de link die iemand op Twitter heeft doorgestuurd.
Wat een ongelofelijk verhaal! Dat zet klagen over het weer inderdaad in een heel ander perspectief. En wat goed dat je online wel wat kunt werken en je verhaal kunt delen!
Waar ik wel benieuwd naar ben, is waarom er echt geen mogelijkheid is dat je liggend, desnoods met bed en al, even naar buiten kunt. Heeft dat te maken met je extreme gevoeligheid voor licht en geluid?
Ik snap dat het niet-naar-buiten-kunnen vragen oproept. Inderdaad is het de overgevoeligheid van de zintuigen de belangrijkste belemmering. Gehoor en gezicht zijn natuurlijk grotendeels uit te schakelen, maar schokjes die als aanraking 'geregistreerd' worden, niet. Daarnaast is de fixatie een probleem. Een firma - en er zijn er in de loop van de jaren genoeg geweest die een poging wilden wagen - wil natuurlijk alleen een veilig hulpmiddel verstrekken! Dat betekent dat er een vorm van fixatie moet zijn, maar dat wekt zó veel spasme op... Spasme dat er vervolgens niet uit kan waardoor het zich opstapelt en er een soort uitbarsting plaatsvindt waarbij mijn lijf zijn eigen kracht niet kent.
Moeilijk om een lang verhaal kort te maken, maar in de loop van de tijd zal ik er op deze blog wel wat meer over vertellen.
Hoi,
BeantwoordenVerwijderenIk kwam op je blog via de link die iemand op Twitter heeft doorgestuurd.
Wat een ongelofelijk verhaal! Dat zet klagen over het weer inderdaad in een heel ander perspectief. En wat goed dat je online wel wat kunt werken en je verhaal kunt delen!
Waar ik wel benieuwd naar ben, is waarom er echt geen mogelijkheid is dat je liggend, desnoods met bed en al, even naar buiten kunt. Heeft dat te maken met je extreme gevoeligheid voor licht en geluid?
Groetjes,
Esther
Dag Esther,
BeantwoordenVerwijderenIk snap dat het niet-naar-buiten-kunnen vragen oproept. Inderdaad is het de overgevoeligheid van de zintuigen de belangrijkste belemmering. Gehoor en gezicht zijn natuurlijk grotendeels uit te schakelen, maar schokjes die als aanraking 'geregistreerd' worden, niet.
Daarnaast is de fixatie een probleem. Een firma - en er zijn er in de loop van de jaren genoeg geweest die een poging wilden wagen - wil natuurlijk alleen een veilig hulpmiddel verstrekken! Dat betekent dat er een vorm van fixatie moet zijn, maar dat wekt zó veel spasme op... Spasme dat er vervolgens niet uit kan waardoor het zich opstapelt en er een soort uitbarsting plaatsvindt waarbij mijn lijf zijn eigen kracht niet kent.
Moeilijk om een lang verhaal kort te maken, maar in de loop van de tijd zal ik er op deze blog wel wat meer over vertellen.
Liefs!