Vier hammen

Een arts vatte mijn dikke dossier een keer samen voor zijn assistent en zei: Je ziet een jonge bleke vrouw die op goede dagen kan spreken en haar ogen kan openen. Dat was alles.
Gelukkig was daar G., een zestigjarige Amsterdammer. Hij lag naast me met een inoperabele hersentumor. Maar wat hebben we gelachen! Om niks, om alles. Omdat lachen nou eenmaal beter is dan huilen. We waren onze eigen cliniclowns (waar we overigens allebei een pesthekel aan hadden). We zouden ook nooit zijn toegelaten op de clownsacademie, omdat onze humor te rauw, te hard, te zwart was. Te echt, te noodzakelijk.
G. zag dubbel. Dat krijg je met een tennisbal in je knar. Ik lag dubbel. Dat krijgt een spast die niet tegen geluid kan van een ziekenhuis dat nou eenmaal een lawaaierige fabriek is. Onze minst favoriete verpleegster was T. En natuurlijk zag G. ook haar omvangrijke achterste dubbel... Mijn God, kun je het je voorstellen, vier van die hammen!

Natúúrlijk komt ze niet!

Nee, ze komt niet. Natuurlijk niet. Ik heb geen excuus nodig voor verjaardagen en andere feestjes, maar tegenwoordig lopen uitnodigingen steeds vaker via de mail. Afbellen hoef ik niet (nee, ik kom voor jou m’n bed niet uit, als je daar soms op gerekend had).
Soms bel ik een dag van tevoren toch even op om iedereen veel plezier te wensen, meestal niet. Ik wil de standaardreactie op mijn ik zag de uitnodiging voorbijkomen liever niet horen: nee, haha, natúúrlijk kom je niet, dat zou lachen zijn, nee, dat was gewoon een mailtje naar het hele adresboekje. Lachen? Hm, au!
Ze hebben gelijk hoor, maar hoe normaler het na al die jaren lijkt te zijn voor anderen, hoe gekker het voor mij voelt en hoe vaker ik me afvraag: vinden mensen het nou echt zo normaal? Ach, misschien houden zij hun mond om mij te sparen, of bang voor een emotionele reactie, en zwijg ik om de feestvreugde niet te bederven... Denken voor anderen: ik ben er behoorlijk goed in en ga er soms ook behoorlijk ver in?!
Ik snap niet dat er een tijd was − toen ik net op bed lag − dat ik het ook bijna normaal vond. Ik denk dat het een kop-in-het-zand-strategie is geweest die ervoor heeft gezorgd dat ik enigszins bleef functioneren. Nu komt eindelijk het ‘durven voelen’ op gang. Au!
En dus heb ik hevig liggen sniffen zaterdag toen een uitnodiging voor de bruiloft van vrienden gepaard ging met een heel lief briefje. Een deel van hun vrienden woont in het buitenland en de reis is wel erg kostbaar, maar ze lieten me weten dat afwezig zijn vanwege gezondheid een stuk wranger is dan afwezig zijn om zeg maar materiële dingen. Dankjewel!
Vervolgens belde ’s avonds de vriend op die drie weken geleden zijn vrouw verloor. Hij had mijn stukje van 11 juni Afwezigheid gelezen en sprak me bijna streng toe. Het kwam erop neer dat ik niet zo idioot moest doen: ik werd wel degelijk gemist... Dankjewel!

Nieuw geloof

Gisterenavond gebeurde ‘het’ tijdens de komedie Julie & Juliet met Meryl Streep. Ik liet net met gesloten ogen het reclameblok aan me voorbijgaan, omdat reclames voor mij met hun schreeuwende kleuren, lichtflitsen en harde muziek nou eenmaal geen pretje zijn. Toen was daar ineens De Stem: Ze komen er weer aan, de woensdagavondfilms van RTL4. Vanaf 20 juli elke week een waargebeurd drama. Ik deed mijn ogen open en zag een uitgemergelde Meryl Streep, beslist niet in haar rol van gezonde kokkin in Julie & Juliet. Dat komt goed!
Maar wat een wonder... Gisteren een schietgebedje gedaan en meteen dezelfde avond mijn gebed verhoord: vanaf vandaag ben ik aanhanger van het RTL-isme.

Mijn ultieme jankmoment

RTL4, willen jullie ook deze zomer weer de woensdagavond reserveren voor heerlijke, waargebeurde tranentrekkers? Slecht geacteerd of niet, dat maakt me eigenlijk niet uit. Maar van die films waar ik een heerlijk (én volledig geoorloofd) potje bij kan janken. De patiënt dreigt te sterven en het medicijn lijkt niet op tijd te komen... Zoiets.
Ik maak mezelf wijs dat ik heel loyaal en vol empathie meehuil, maar in feite is het een geweldig excuus om de ingeslikte tranen de vrije loop te laten zonder mezelf schuldig te voelen. Want daar ben ik sterk in: elk gevoel van jaloezie, machteloosheid en op de loer liggend zelfmedelijden veroordelen. Ik móet blij zijn voor iedereen, mag een ander niet met mijn verdriet opzadelen, en ga zo maar door.
Maar terug naar de films. Ik huil natuurlijk ook bij ‘She’ in Notting Hill, bij Bambi en Dombo en al die andere bekende voorbeelden, maar mijn ultieme jankmoment zit in de thriller The Shawshank Redemption: als Tim Robbins uit de gevangenis ontsnapt en via een rioolbuis de vrijheid bereikt, komt de regen met bakken uit de hemel. Hij blijft verrukt staan en terwijl de camera een rondje om hem heen draait, kijkt hij naar de hemel en geniet zichtbaar van de druppels op zijn gezicht. Afijn, misschien niet vreemd dat dat mij raakt.
Afgelopen zondag kwam die film op RTL4 en ja, ik heb gekeken. In de wetenschap dat ik het eind alleen door een waas zou kunnen zien, en in de hoop misschien een beetje opgelucht te kunnen gaan slapen. Ik heb ‘m trouwens ook op dvd, maar om die film te gaan kijken als de tranen hoog zitten, vind ik dan net weer iets té masochistisch?!

Slagroom

Volgens mijn kamergenote was het rokershol de enige écht gezellige plek in het hele ziekenhuis. De eerste avond zat er een man of zes en iedereen stelde zich voor met naam en diagnose. Ik moet wat verbaasd hebben gekeken: ik wist nog niet veel van ziek-zijn, maar had weleens gehoord dat een mens méér is dan zijn aandoening. G. meldde laconiek: Kijk, als je het van elkaar weet, hoef je het je niet meer af te vragen en hoeven we het er ook niet meer over te hebben.
We kletsten over van alles en nog wat, lachten om flauwe grappen, keken met een half oog naar de televisie en mopperden op de verpleging en onze zaalarts (bijnaam ‘dokter Azijn’). Ik maakte er kennis met grove zwarte humor en knetterende vloeken. Hoewel we het niet diepgaand over onze ziektes hadden, informeerden we bij elkaar wel degelijk naar labuitslagen, mogelijk ontslag en operatiedata. Een hartgrondig wat klote waarna het slap geouwehoer weer verderging, voelde even goed als een lief kaartje. Wie een dag te beroerd was om naar het rokershol te komen, kreeg ons om beurten op bezoek.
We begonnen de avonden met een rondje ‘wie is het zieligst?’ We hingen slap van het lachen tegen elkaar aan tijdens de presentaties waarbij artsen en verpleegkundigen zeer amateuristisch en niet altijd even waarheidsgetrouw werden nagespeeld. Wie kon aantonen dat hij die dag toch echt het vervelendste bericht had gehad, kreeg het laatste koekje.
Ik was de enige niet-roker en vond de sigarettenlucht dan ook eigenlijk vrij ondraaglijk − niemand dacht aan stoppen met roken, want er was al reden genoeg om chagrijnig te zijn − maar ik miste geen enkele avond. Na een week ongeveer kreeg ik hevige tremoren in mijn armen. Met mijn armen over elkaar probeerde ik het beven tegen te gaan en liever nog te verbergen. Ineens duwde G. me het melkkannetje in mijn handen en blafte: Wie haalt er koffie? Hier wordt slagroom gemaakt. Ik was meteen de schaamte voorbij. Daarna liet ik in het rokershol mijn armen maar gewoon ‘wapperen’ en dat scheelde een hoop energie. Ik heb de grap ongegeneerd overgenomen en hij heeft later regelmatig het ijs gebroken. Maar dat was dus plagiaat.

Hm! zegt Tompoes

Op Twitter wordt geklaagd over het weer. Het is koud, het spoelt af en toe en je waait weg. Echt van dat weer dat mensen aan huis gekluisterd houdt. Hm, denkt Tompoes. Maar dat neemt niet weg dat het kloteweer is!

Neemt u plaats, meneer!

De eerste keer op de poli in Rotterdam. Juni 1995, een grauwe dinsdag voor de diploma-uitreiking. Achter de balie een chagrijnige secretaresse die met een robotstem vraagt om naam en geboortedatum, en daarna monotoon vervolgt: Neemt u plaats, de dokter komt u vanzelf halen, volgende alstublieft. Bij de man die na mij aan de beurt is, kijkt ze niet eens op. Ze draait opnieuw haar riedel af, maar bij Neemt u plaats onderbreekt de man haar en zegt vriendelijk Dank u, ik zit al.
De gespannen sfeer van de in de wachtkamer zittende individuen wordt er ineens een van eensgezindheid, van baldadige sympathie voor deze man die met zelfspot en humor de secretaresse fijntjes maar o zo duidelijk laat blijken dat patiënten geen massagoederen zijn. We grinniken bevrijd, en eindelijk tilt ze haar hoofd op en wordt rood als ze de man in zijn rolstoel voor het loket ziet zitten.

16 jaar oude handtekening

Vandaag zestien jaar gelden strompelde ik tijdens de diploma-uitreiking van de middelbare school het podium op en af. Twee dagen ervoor had ik in het Dijkzigtziekenhuis in Rotterdam te horen gekregen dat ik waarschijnlijk MS had en zo snel mogelijk aan het infuus moest.
Ik zie me nog samen met mijn moeder pleiten voor een paar daagjes uitstel, zodat we snel een feestje op poten konden zetten en ik zélf mijn papiertje kon halen. Hoe belangrijk dat zelf-doen in de jaren erna zou worden, kon ik toen niet weten.
Na wat overleg kreeg ik het gevraagde uitstel, mits ik me vrijdags vóór vijf uur zou melden op de afdeling neurologie. Dan kon de arts mij na zijn middagpoli opnemen, een ruggenprik doen en een infuus aanprikken. Wachten tot na het weekend leek hem niet verantwoord.
Halverwege de diploma-uitreiking moesten we weg, naar het station om samen met mijn ouders op de trein naar Rotterdam te stappen. Totaal uitgeput – vermoeidheid en een slepend been waren toen de belangrijkste symptomen – kwam ik om kwart voor vijf aan op neurologie. Een ruggenprik is nooit een pretje en ik hield twee blauwe armen over aan veertien keer misprikken voordat het infuus goed zat. Maar geen kwaad woord over de arts: hij heeft mij de kans gegeven mijn schooltijd af te sluiten... Hoe zou hij het maken? Tijdens mijn opname studeerde hij af als neuroloog en verdween uit beeld. Een paar weken later werd ik ontslagen. De behandeling was niet aangeslagen, ik was in dubbel tempo achteruit gegaan, maar één ding was zeker: ik had geen MS. Een halfjaar later werd in Nijmegen de correcte diagnose 'gegeneraliseerde dystonie' gesteld.
De handtekening op mijn diploma is goud waard en ik zie hem met grote regelmaat voorbij komen: toen mijn armfunctie uitviel is die betreffende krabbel gebruikt om een stempel van te maken. Een notaris is ‘m hier ter plekke rechtsgeldig komen verklaren en ik teken er al mijn papieren mee.

Afwezigheid

Fysiek aanwezig zijn op de belangrijke momenten van de voor mij belangrijke mensen, dat gaat niet. Al twaalf jaar moeten mensen het op bruiloften, verjaardagen, in het ziekenhuis en zoals vandaag bij een crematie het zonder mijn aanwezigheid stellen. Meestal geen probleem, mijn afwezigheid doet er echt niet zoveel toe. Rouwenden hebben echt wel andere dingen aan hun hoofd. Nee, mijn afwezigheid vertaalt zich hooguit in een plakje slappe cake dat blijft liggen na het condoleren.
Ik voel die afwezigheid wél heel intens, en het went niet. Net als iedereen wil ook ik mijn vrienden steunen, er voor ze zijn onder alle omstandigheden. Dus na de crematie van zijn vrouw had ik die vriend van mij vandaag gewoon een knuffel willen geven in de koffieruimte. Eén onbeduidende knuffel onder de vast en zeker talloze knuffels, handen, mooie volzinnen en tranen die hij over zich heen heeft gekregen. Maar één daarvan had van mij moeten komen.

Bromvlieg

Er zit een bromvlieg opgesloten tussen mijn luxaflex en het raam. Ik snap dat-ie in paniek is, maar hij drijft mij langzamerhand tot waanzin! Nou, ik ga daar dus maar eens wat op verzinnen.
Even later door de intercom: Ja hoi, met mij, kun je even komen helpen... nee, een bromvlieg. Een brómvlieg. Kun je het raam even komen openzetten? Dankjewel, tot zo!