Help, ze is jonger dan ik!

De meeste mensen moeten waarschijnlijk even slikken als ze voor het eerst in de winkel met ‘u’ aangesproken worden. Logisch, want voor je eigen gevoel is er niets veranderd. De mensen om je heen lijken hooguit een beetje jonger…

Toen ik ziek werd, was ik 17 jaar. De medepatiënten op de afdeling neurologie waren gemiddeld 70+ wat aardig klopte met mijn beeld van ‘zieke mensen’. De verpleging was duidelijk jonger, maar toch wel allemaal volwassen. Hier en daar een grijze kop, uitschietend naar boven, en een stagiaire van in de twintig als uitschieter naar beneden.

Als ‘geval apart’ ben ik altijd onder behandeling geweest van professoren, niet de jongsten dus. Ook dat paste in mijn plaatje: artsen hóren gewoon ouder te zijn! Minstens de leeftijd ‘om je vader te kunnen zijn’. Net als de huisarts die ik mijn hele leven al ken. Maar ja, de leeftijd van mijn vader en dus toe aan zijn pensioen.

Zijn opvolger is een vrouwelijke arts van 31. Een jaar of zes geleden is ze tijdens een stage wel eens hier geweest, maar ach, met stagiaires erbij liet ik gewoon niet het achterste van mijn tong zien. Ik meldde hoe het fysiek ging, vroeg de recepten die ik nodig had en dat was het. 

Een paar weken geleden is ze hier voor het eerst geweest. Alleen. Als mijn nieuwe behandelend arts. Gek genoeg een volwassen vrouw. Ik nog steeds een meisje voor mijn gevoel. Terwijl zij studeerde, op kamers woonde, feestte en later werkte aan huisje, boompje, beestje, lag ik op bed, op bed en op bed (oké, op zulke momenten vergeet ik mijn eigen bedrijf en de andere dingen die ik in de tussentijd gedaan en geleerd heb). Waarom is het niet andersom? Zinloze vraag die ik me niet vaak meer stel, behalve op zulke momenten.

Er lag een te bespreken evaluatie van de psycholoog, een dwingend maar goed aanknopingspunt om wél wat meer van mijn tong te laten zien. Na vijf minuten sprak ik met haar alsof ze mijn oude en ‘oude’ huisarts was. Dat het soms verrekte moeilijk is om hier te liggen. Ze luisterde, keek me aan, nodigde uit. Misschien vertel ik haar ooit nog wel hoe ik als een berg tegen ons eerste gesprek heb opgezien! Hoe ik de hele voorafgaande week een knoop in mijn maag heb gehad...

Back to the fifties

Bedankt voor ons prettige gesprek! Vooral omdat u zo overtuigd bent van de stimulerende werking van een overheid ‘die niet zo snel meer de helpende hand aan gehandicapten toesteekt’, bent u voor de gemeente een gouden kracht in deze barre tijden!
Ondanks uw geduldige uitleg is het helaas niet helemaal gelukt om mij te laten ‘omdenken’. Ik blijf erbij dat ik het niet vreemd vind dat mensen die een aanspraak doen op de Wmo of andere hulpverlenende instantie, juist hun problemen op tafel leggen. En dat dat geen weerspiegeling is van hun levenshouding in het algemeen. Ik zou erg moeten lachen als er op een aanvraagformulier gevraagd wordt naar de mogelijkheden van de betrokkene zonder te vragen wat zijn uw beperkingen?
Tja, en dan de manier van hulpvragen in het algemeen, hè? U vertelde dat uw buurvrouw in geval van ziekte vast wel wat boodschappen voor u wil meenemen. En u ging nog een stapje verder door te stellen dat u zich, als die ziekte chronisch zou zijn, totaal niet bezwaard zou voelen om bij haar aan te kloppen voor permanente, vrijwillige hulp. Want deze buurvrouw moet – in uw eigen woorden – ‘toch ook voor zichzelf om boodschappen’? Toen ik tegenwierp dat ik me erg ongelukkig en afhankelijk zou voelen als ik op die manier naar de buren moest, begreep u mij duidelijk niet. Sorry, maar dat vond ik toch echt jammer…
Verder merkte u op dat vroeger, vóórdat de verzorgingsstaat opgebouwd werd, dergelijke mantelzorg veel vanzelfsprekender was. En dat de (linkse) verzorgingsstaat ons asocialer heeft gemaakt. “Nu denkt iedereen maar recht op hulp te hebben… Dát moet veranderen, want de overheid gaat voortaan pas bijspringen in uiterste nood, als alle mogelijkheden binnen het eigen sociale netwerk benut zijn,” stelde u. Het kostte me wel wat moeite om u te volgen. Maar uiteindelijk begreep ik dat het afbreken van de verzorgingsstaat een typisch sociaal gebaar is van de regering en dat het de solidariteit ten goede zal komen. Kort samengevat: vooruitgang betekent in dit geval een jaartje of vijftig terug in de tijd.
Tot slot even dit. Ik maak me toch wat zorgen om die indicatie voor de huishoudelijke hulp. Ik zou het inperken van die hulp erg vervelend vinden (maar ik ben dan ook nog maar een beginneling in positief omdenken): denkt u dat u, gezien mijn mogelijkheden, mijn indicatie huishoudelijke zorg intact zult laten?

Ik hoor graag van u.
Zonnige groeten!

Beste Wmo-ambtenaar

Wat heerlijk dat de gemeente mij eindelijk gaat zien in termen van ‘een vrouw met mogelijkheden’. Ook het UWV heeft laatst de omslag gemaakt van ‘niet kijken naar wat iemand niet kan’ naar ‘kijken naar wat iemand wél kan’. Wat mij betreft was dat een groot succes. Van 100 procent arbeidsongeschikt werd ik prompt 0 procent arbeidsgeschikt.
Ik kijk ernaar uit om morgen van u te horen wat ik voortaan zélf kan gaan doen in het huishouden. U ziet in mijn dossier staan dat ik 24/7 op bed lig, niet kan zitten, staan of lopen, en een zeer beperkte armfunctie heb. Maar ik ben natuurlijk niet getraind in dat positieve denken, dus misschien dat ik dáárom betrekkelijk weinig mogelijkheden zie in schoonmaaktaken en dergelijke. Alleen al om die reden wordt deze herindicatie vast een heel leerzame ervaring.
Verder lees ik tot mijn vreugde in uw brief dat deze herindicatie beslist niet is bedoeld om te zien waar op het Wmo-budget beknibbeld kan worden. Bezuinigingen zijn bijzaak, de persoonlijke ontwikkeling stelt u centraal, met als doel om gehandicapten meer te laten participeren in de samenleving. Klinkt goed! Het terugdraaien – waar mogelijk – van het aantal uren thuiszorg lijkt me daartoe een prima uitgangspunt.

Tot morgen!

PS: Kunt u mij een linkje sturen naar een van de vele onderzoeken waaruit blijkt dat wij gehandicapten op grote schaal misbruik maken van de Wmo?

Synoniem voor ‘mogelijkheden onderzoeken’

Goed, een mens kan niet altijd in een jubelstemming zijn. Toch zou het leuk zijn als je van binnenuit wat fut, puf of zin in wat dan ook voelt. Vorige week sprak ik hardop uit: Ik wil gaan studeren, want zo maar doormodderen met werk waar ik niet echt happy van word, zie ik niet zitten. Ik wil het idee hebben zinvol bezig te zijn: veel mensen halen dat uit relaties, kinderen of werk, maar met zelfontplooiing moet ik toch ook een eind kunnen komen? Een leuk voornemen, en van voornemens knap ik altijd zienderogen op. Dus ik zat op die positieve energie te wachten waardoor ik me vol enthousiasme zou gaan oriënteren op De Toekomst.
Ik denk dat het ‘m in dat grote woord zit: de toekomst duurt zo lang! Morgen kan ik behappen, volgend jaar is al moeilijker, maar toekomst… Ik voelde me lamgeslagen, bang en ik vloog tegen de muren omhoog. Want met het idee ‘dat ik eens aan mijn toekomst moest gaan denken’ kwam het besef van het kader waarin die Toekomst gaat plaatsvinden: hier, binnen deze vier muren.
Het optimistische stemmetje in me zei: Denk vanuit mogelijkheden. En dat vervelende alter ego riep: Haha, die gaat op d’r bek: ze komt er nog wel achter dat ‘mogelijkheden onderzoeken’ synoniem is voor ‘confrontatie met de onmogelijkheden’. Taalkundig klopt er natuurlijk niks van zo’n redenatie, maar in mijn oren klinkt het momenteel érg logisch en wáár.
Gelukkig is het hier opschrijven een teken van boosheid en frustratie (dus niet meer compleet lam) en ik kom blijkbaar weer in beweging. Nu alleen nog een richting vinden… Stap voor stap, dag voor dag.

Lichaamsdialect

Woensdag had ik een slechte dag. Praten ging sloom en haperend, mijn oogleden wilden het niet open. En ineens realiseerde ik me dat – als ik wél kan praten, mijn ogen open heb en me wat fitter voel – er één ding is dat ik amper meer mis: mijn lichaamstaal.
Toen ik in 1999 op bed belandde en mijn handen en armen niet meer kon gebruiken, voelde het alsof mijn lijf van de ene op de andere dag zijn spraakvermogen had verloren. Ik observeerde mensen en hun bewegingen tijdens het praten en zag hoeveel je daar uit kunt halen. Geen wereldschokkende ontdekkingen, maar het onderstreepte mijn gemis. Langzaam wende dat aspect blijkbaar, het probleem verschoof naar de achtergrond.
In 2005 werd ik wat beweeglijker door de Lyrica, een zenuwpijn remmend en spierverslappend middel dat toen net op de markt was, en ik beleefde ‘grootse eerste keren’: ik kon op goede dagen mijn rechterschouder ophalen, mijn bekken kantelen en daardoor mijn rug wat strekken, dat soort dingen. Ik leerde weer knikken en nee schudden, in mijn geval met minieme bewegingen, maar toch, iedereen begrijpt ze!
Maar hoe chronisch het verdriet om wat je verliest kan zijn, zo kortstondig was mijn vreugde. Ik vergat hoe stram ik was geweest, en alleen mensen die ik langere tijd niet had gezien, verbaasden zich erover ‘hoe soepel mijn bovenlijf was geworden’. Ik beaamde dat dan, en voelde weer even die blijdschap.
Nu, zes jaar verder, ben ik misschien nog wel wát beweeglijker dan in 2005, maar zonder te overdrijven, leuk eufemisme, is er nog steeds meer wat mijn lijf níet kan dan wat mijn lijf wél kan. Alleen heb ik een eigen dialect in lichaamstaal ontwikkeld waarbij compensatie een grote rol speelt: mijn gezicht is expressiever geworden, net als mijn stem.
Maar hoe valt dat te omschrijven? Moeilijke vraag. Meer nuances in mijn stem misschien, een milliseconde langere pauze tussen twee woorden, een wat nadrukkelijkere frons, verder opgetrokken wenkbrauwen, ik weet het niet. Mijn lichaamsdialect is me al zo eigen geworden dat ik mijn eigen accent al niet meer hoor. En hoe meer ik dáár over nadenk, hoe blijer ik word!

Blijf op de hoogte!

Blogger heeft een nieuwe service. Vul hiernaast je mailadres in en je hoeft nooit meer wat te missen, want via de mail word je op de hoogte gehouden van elke update die verschijnt. En omdat het een volledig automatisch systeem is, krijgt niemand – ook ik niet – te zien welke mailadressen op de lijst staan. Dus stalk er maar op los...

17 + 17 = 34

Vorige week ben ik vierendertig geworden. Erg feestelijk voelde ik me niet in de aanloop naar die dag. Want: wat een leeftijd! Het is een leeftijd waar ik al jaren tegen opzie. Om de simpele reden dat het twee keer zeventien is. Ik was zeventien toen ik ziek werd. Dus op mijn vierendertigste ben ik mijn halve leven ziek.
Kalendertechnisch is het nog niet zover, want het was in het voorjaar van 1995 dat mijn lichaam het liet afweten, dus ‘pas’ in het voorjaar van 2012 is het werkelijk zover, maar hier valt toch óók geen speld tussen te krijgen: 17 + 17 = 34. Geen prettig idee, vooral omdat ik hierna dus ‘al meer dan de helft van mijn leven ziek ben’. Ik weet wel dat het maar cijfertjes zijn, dat ik niet zo zwaar moet wegen aan getallen en data, maar mijn gevoel komt steeds weer terug bij die stomme rekensom.
Vol zelfmedelijden heb ik een week vóór mijn verjaardag geklaagd tegen mijn beste vriendin. Ze zei niet veel, maar op mijn verjaardag kreeg ik een kaart van haar met de tekst: wat een leeftijd, vriendinnetje van me, we zijn nu al meer dan de helft van ons leven vriendinnen.
Wat een geweldig liefdevolle schop onder mijn kont! Elke keer als mijn gedachten sindsdien richting dat belachelijke sommetje gaan, herinnert die kaart me aan een andere uitkomst van diezelfde som. Vierendertig is misschien zo slecht nog niet…

NB: Ik heb een computercrash achter de rug, vandaar de lange tijd tussen de vorige blog en deze.