Functionele aanraking

Hoeveel paar handen hebben me de afgelopen jaren aangeraakt? Soms zichtbaar getrouwd, of een wit streepje waar de ring moet zitten. Goed verzorgd of met rouwrandjes en kloven, van nail-art in drie lagen tot afgekloven. De geur van mandarijntjes en van hond. Handen aan mijn lijf, over mijn huid. Vertrouwde handen, handig, soms hardhandig. Soms zeker van zichzelf, soms tastend, voorzichtig, nerveus vanwege het onbekende. Of door hun schaamte over mijn naaktheid? Ik zeg altijd tegen mezelf: het maakt een verzorgende niet uit of hij of zij een hand, gezicht of borst wast. Misschien is dat ook niet zo, maar mij maakt het nog steeds uit: al die handen die mijn vel mogen aanraken. Functioneel aanraken wordt dat genoemd. Wat een belachelijke term! Alsof liefdevol aanraken geen functie heeft.

Mijn 'eigenlijke ik' (uit dagboek 2008)

Steeds meer mensen in mijn leven kennen me alleen zoals ik nu ben: in bed. Waarom zoeken ze me op? Niet in de zin van ziekenbezoek, maar mijn nabijheid zoeken, vrienden willen zijn? Ze kennen mijn ‘werkelijke ik’ niet, je weet wel, dat meisje van dertien in een dozijn uit een fijn gezin, muzikaal en met een prima verstand. Een meisje dat niet overliep van zelfvertrouwen, maar ook niet een uitgesproken laag zelfbeeld gehad. Gewoon, zo’n meisje dat haar weg wel vindt en vrienden heeft. Geen uitbundige slierten, maar een paar andere meisjes uit dat dozijn waar ze het goed mee kan vinden. Dát ben ik. En ja, ik ben ziek geworden en op bed beland, maar dat is de niet-leuke variant van die ik.
Het is moeilijk te accepteren dat de gezonde ik naar de achtergrond verdwijnt, er niet meer toe doet. In mijn ogen ben ik een gehandicapt geraakt meisje (best een leuke meid, altijd al geweest), en geen bedlegerige vrouw van 31. Kortom, mijn zelfbeeld is niet realistisch.
Neef G. wilde me interviewen voor een maatschappelijk project over gehandicapten. Braaf beantwoordde ik onmogelijke vragen als: wat vind je van de positie van gehandicapten in Nederland? Op dicteertempo verzon ik een pluspunt, een minpunt en ik scoorde. Zijn wangen werden rood: hier kon wel eens een mooi punt in zitten!
Aan het eind van het gesprek vroeg ik voorzichtig. G, weet je nog dat ik liep, daarna in een rolstoel belandde en pas daarna op bed ben beland? Hij keek me met grote ogen aan, niet-begrijpend wat het issue was. Neuh, niet echt. Jij ligt gewoon op bed. Waarschijnlijk begreep hij dat ik niet erg tevreden was met het antwoord omdat ik niks zei. Hij dacht even na en zei toen: Op de foto van de 50-jarige trouwerij van opa en oma sta je niet. Nee, daar zit je naast oma. Ja, en toen met dat feestweekend met de hele familie was je aan het pootjebaden in het zwembad vanuit je rolstoel.
Ik kan hem wel zoenen, zo blij ben ik. Hij heeft me dus ook gekend zoals ik eigenlijk ben. Nou ja, niet lopend, maar in een rolstoel, maar dat is ook prima. Niks mis met een rolstoel, kun je verdomd veel mee.

Etiquette voor patiënten

Mijn kamer in het Dijkzigt Ziekenhuis had een deur met een vierkant raampje op ooghoogte. Voor de privacy zat er een gordijntje voor… aan de buitenkant!
De meeste verpleegkundigen klopten aan voor ze hun hoofd om de deur staken als je gebeld had. T. niet. T. gebruikte het gordijntje waar het voor bedoeld was: zij liet de deur dicht, rukte het gordijntje opzij en snauwde dan Wat mot je?
De eerste keer schrok ik zo hard dat ik niet meer durfde te zeggen dat ik echt héél nodig moest plassen. Ik hield het bij een bedeesd Mag ik naar de wc? Want om van bed in rolstoel te komen, had ik hulp nodig. T. snauwde Alweer? Wat een onzin, je wacht maar even. Mijn spastische blaas die frequent geleegd moest worden was – dat geef ik meteen toe − best heel lastig en bewerkelijk. Ik moest elk uur naar de wc, minstens. Maar een spastische blaas leegt zich uiteindelijk vanzelf, en dat had de verpleegster kunnen weten. Dus een uurtje later komt T. dan eindelijk en vindt mij in een nat bed. Een preek volgt. Ik voel me nietig, verdrietig en gegeneerd.
Ik mag daarna als T. dienst heeft niet meer naar de wc. Aan het begin van haar dienst komt ze binnen, zet demonstratief en zwijgend een po naast m’n bed en leegt die zo nu en dan, zuchtend en zwijgend. Mijn buurvrouw kan vanuit haar bed gelukkig het gordijntje tussen ons dichtdoen als ik moet. Ik heb nog net het lef om een wc-rol te vragen, want die wordt niet standaard bijgeleverd bij een po. Maar ook ik heb grenzen.
Nu zou de communicatie tussen T. en mij anders verlopen. In de loop van de afgelopen 16 jaar heb ik mijn mondje wel gevonden. Ik heb nog steeds geen idee hoe je je als patiënt moet gedragen, maar nu gedraag ik me maar als mezelf. In het gewone leven, en als patiënt. Wie gaat het boek schrijven ‘Etiquette voor patiënten’?

Verjaardag

Je moet vieren wat er te vieren valt, en vandaag lig ik 12 jaar op bed. Hoera: 4380 dagen en 4380 nachten, schrikkeldagen niet meegerekend. Hm! zegt Tompoes.
Nu kan ik me amper meer voorstellen dat ik in juli 1999 oprecht dacht 'dat het maar tijdelijk was', een terugval of zo. Maar ik kan me nog minder voorstellen dat er een tijd komt dat ik inzie/accepteer dat het níet tijdelijk is. Au!