Nooit meer buiten

Ik ben 36 jaar, sinds 18 jaar ziek, waarvan er nu 14 op bed. Fulltime. Dus niet even eruit om de benen te strekken, te douchen of een plas te doen. Geen zitfunctie, bijna geen armfunctie. Een ligrolstoel is geen optie, dus ik ben al 12 jaar niet meer buiten geweest. Ondanks een redelijk optimistisch karakter, maak ik me zorgen om de toekomst, baal van mijn afhankelijkheid en de bijbehorende machtsverhoudingen. Maar met wat humor en zelfrelativering kunnen ook dat best interessante thema’s zijn.

Over mij

Wat begon met vermoeidheid en een slepend been, ging in rap tempo over in een handbewogen rolstoel, spalken voor mijn armen, een scootmobiel, een permanente halskraag en daarna een elektrische rolstoel. Mijn rugspieren werden steeds spastischer en ik kon steeds korter zitten. In juli 1999 belandde ik definitief op bed.

De spierspanning is in de meeste delen van mijn lichaam te hoog. In mijn linkerarm is de spierspanning juist zó laag dat je van een verlamming kunt spreken. Die te hoge spierspanning leidt tot enorme verzuring van de altijd actieve spieren. Alleen als ik slaap komen die enigszins tot rust. Mijn zintuigen zijn overgevoelig. Bij onverwachte geluiden – die echt niet hard hoeven te zijn – schiet ik in een behoorlijk pijnlijke kramp. Zo ook bij licht, aanraking en geur.

Het probleem zit ‘m in de overdracht van zenuwprikkels van mijn hersenen naar mijn spieren en omgekeerd. Het gevolg is dat mijn spieren er een eigen agenda op na houden en ik maar weinig te zeggen heb over mijn bewegingen. Naast deze zogeheten gegeneraliseerde dystonie is er over mijn gehele lichaam sprake van een lichte vorm van dystrofie. De dystonie heeft intussen ook mijn stembanden aangetast (dysfonie), maar als gevolg van een doos vol logopedie-trucjes merk je momenteel weinig aan mijn praten.

Ik verdien de kost als freelance journalist, nou ja, deels dan, want een 10-urige werkweek is het maximaal haalbare. Ik bestuur de computer met mijn stem en woon in een Fokus-woning. Dat laatste houdt in dat je 24 uur per dag kunt oproepen via een intercomsysteem en dat er op het project, bestaande uit tien aangepaste woningen verspreid over drie flats, altijd ten minste één verzorgende aanwezig is. Ik woon zelfstandig... met een berg hulp.

Als je hieronder je mailadres invult, word je per mail op de hoogte gehouden van elke update. Het is een volledig automatisch proces en niemand - ook ik niet - heeft inzage in de lijst mailadressen.

Nooit meer buiten

zondag 29 april 2012

Loesje-humor

Geen opmerkingen:

Een reactie posten