Hier stond een berichtje met daarin de volgende tekst:
En het is wáár, ik voel me een beetje ontremd. Misschien zou ik dit verhaal anders ook niet hier durven plaatsen.
En nog geen paar uur later is het berichtje er alweer af...
Ik ben 36 jaar, sinds 18 jaar ziek, waarvan er nu 14 op bed. Fulltime. Dus niet even eruit om de benen te strekken, te douchen of een plas te doen. Geen zitfunctie, bijna geen armfunctie. Een ligrolstoel is geen optie, dus ik ben al 12 jaar niet meer buiten geweest. Ondanks een redelijk optimistisch karakter, maak ik me zorgen om de toekomst, baal van mijn afhankelijkheid en de bijbehorende machtsverhoudingen. Maar met wat humor en zelfrelativering kunnen ook dat best interessante thema’s zijn.
vrijdag 18 mei 2012
zondag 29 april 2012
vrijdag 20 april 2012
Help, ze is jonger dan ik!
De meeste mensen moeten waarschijnlijk even slikken als ze voor het eerst in de winkel met ‘u’ aangesproken worden. Logisch, want voor je eigen gevoel is er niets veranderd. De mensen om je heen lijken hooguit een beetje jonger…
Toen ik ziek werd, was ik 17 jaar. De medepatiënten op de afdeling neurologie waren gemiddeld 70+ wat aardig klopte met mijn beeld van ‘zieke mensen’. De verpleging was duidelijk jonger, maar toch wel allemaal volwassen. Hier en daar een grijze kop, uitschietend naar boven, en een stagiaire van in de twintig als uitschieter naar beneden.
Als ‘geval apart’ ben ik altijd onder behandeling geweest van professoren, niet de jongsten dus. Ook dat paste in mijn plaatje: artsen hóren gewoon ouder te zijn! Minstens de leeftijd ‘om je vader te kunnen zijn’. Net als de huisarts die ik mijn hele leven al ken. Maar ja, de leeftijd van mijn vader en dus toe aan zijn pensioen.
Zijn opvolger is een vrouwelijke arts van 31. Een jaar of zes geleden is ze tijdens een stage wel eens hier geweest, maar ach, met stagiaires erbij liet ik gewoon niet het achterste van mijn tong zien. Ik meldde hoe het fysiek ging, vroeg de recepten die ik nodig had en dat was het.
Een paar weken geleden is ze hier voor het eerst geweest. Alleen. Als mijn nieuwe behandelend arts. Gek genoeg een volwassen vrouw. Ik nog steeds een meisje voor mijn gevoel. Terwijl zij studeerde, op kamers woonde, feestte en later werkte aan huisje, boompje, beestje, lag ik op bed, op bed en op bed (oké, op zulke momenten vergeet ik mijn eigen bedrijf en de andere dingen die ik in de tussentijd gedaan en geleerd heb). Waarom is het niet andersom? Zinloze vraag die ik me niet vaak meer stel, behalve op zulke momenten.
Er lag een te bespreken evaluatie van de psycholoog, een dwingend maar goed aanknopingspunt om wél wat meer van mijn tong te laten zien. Na vijf minuten sprak ik met haar alsof ze mijn oude en ‘oude’ huisarts was. Dat het soms verrekte moeilijk is om hier te liggen. Ze luisterde, keek me aan, nodigde uit. Misschien vertel ik haar ooit nog wel hoe ik als een berg tegen ons eerste gesprek heb opgezien! Hoe ik de hele voorafgaande week een knoop in mijn maag heb gehad...
dinsdag 13 maart 2012
Back to the fifties
Bedankt voor ons prettige gesprek! Vooral omdat u zo overtuigd bent van de stimulerende werking van een overheid ‘die niet zo snel meer de helpende hand aan gehandicapten toesteekt’, bent u voor de gemeente een gouden kracht in deze barre tijden!
Ondanks uw geduldige uitleg is het helaas niet helemaal gelukt om mij te laten ‘omdenken’. Ik blijf erbij dat ik het niet vreemd vind dat mensen die een aanspraak doen op de Wmo of andere hulpverlenende instantie, juist hun problemen op tafel leggen. En dat dat geen weerspiegeling is van hun levenshouding in het algemeen. Ik zou erg moeten lachen als er op een aanvraagformulier gevraagd wordt naar de mogelijkheden van de betrokkene zonder te vragen wat zijn uw beperkingen?
Tja, en dan de manier van hulpvragen in het algemeen, hè? U vertelde dat uw buurvrouw in geval van ziekte vast wel wat boodschappen voor u wil meenemen. En u ging nog een stapje verder door te stellen dat u zich, als die ziekte chronisch zou zijn, totaal niet bezwaard zou voelen om bij haar aan te kloppen voor permanente, vrijwillige hulp. Want deze buurvrouw moet – in uw eigen woorden – ‘toch ook voor zichzelf om boodschappen’? Toen ik tegenwierp dat ik me erg ongelukkig en afhankelijk zou voelen als ik op die manier naar de buren moest, begreep u mij duidelijk niet. Sorry, maar dat vond ik toch echt jammer…
Verder merkte u op dat vroeger, vóórdat de verzorgingsstaat opgebouwd werd, dergelijke mantelzorg veel vanzelfsprekender was. En dat de (linkse) verzorgingsstaat ons asocialer heeft gemaakt. “Nu denkt iedereen maar recht op hulp te hebben… Dát moet veranderen, want de overheid gaat voortaan pas bijspringen in uiterste nood, als alle mogelijkheden binnen het eigen sociale netwerk benut zijn,” stelde u. Het kostte me wel wat moeite om u te volgen. Maar uiteindelijk begreep ik dat het afbreken van de verzorgingsstaat een typisch sociaal gebaar is van de regering en dat het de solidariteit ten goede zal komen. Kort samengevat: vooruitgang betekent in dit geval een jaartje of vijftig terug in de tijd.
Tot slot even dit. Ik maak me toch wat zorgen om die indicatie voor de huishoudelijke hulp. Ik zou het inperken van die hulp erg vervelend vinden (maar ik ben dan ook nog maar een beginneling in positief omdenken): denkt u dat u, gezien mijn mogelijkheden, mijn indicatie huishoudelijke zorg intact zult laten?
Ik hoor graag van u.
Zonnige groeten!
Ondanks uw geduldige uitleg is het helaas niet helemaal gelukt om mij te laten ‘omdenken’. Ik blijf erbij dat ik het niet vreemd vind dat mensen die een aanspraak doen op de Wmo of andere hulpverlenende instantie, juist hun problemen op tafel leggen. En dat dat geen weerspiegeling is van hun levenshouding in het algemeen. Ik zou erg moeten lachen als er op een aanvraagformulier gevraagd wordt naar de mogelijkheden van de betrokkene zonder te vragen wat zijn uw beperkingen?
Tja, en dan de manier van hulpvragen in het algemeen, hè? U vertelde dat uw buurvrouw in geval van ziekte vast wel wat boodschappen voor u wil meenemen. En u ging nog een stapje verder door te stellen dat u zich, als die ziekte chronisch zou zijn, totaal niet bezwaard zou voelen om bij haar aan te kloppen voor permanente, vrijwillige hulp. Want deze buurvrouw moet – in uw eigen woorden – ‘toch ook voor zichzelf om boodschappen’? Toen ik tegenwierp dat ik me erg ongelukkig en afhankelijk zou voelen als ik op die manier naar de buren moest, begreep u mij duidelijk niet. Sorry, maar dat vond ik toch echt jammer…
Verder merkte u op dat vroeger, vóórdat de verzorgingsstaat opgebouwd werd, dergelijke mantelzorg veel vanzelfsprekender was. En dat de (linkse) verzorgingsstaat ons asocialer heeft gemaakt. “Nu denkt iedereen maar recht op hulp te hebben… Dát moet veranderen, want de overheid gaat voortaan pas bijspringen in uiterste nood, als alle mogelijkheden binnen het eigen sociale netwerk benut zijn,” stelde u. Het kostte me wel wat moeite om u te volgen. Maar uiteindelijk begreep ik dat het afbreken van de verzorgingsstaat een typisch sociaal gebaar is van de regering en dat het de solidariteit ten goede zal komen. Kort samengevat: vooruitgang betekent in dit geval een jaartje of vijftig terug in de tijd.
Tot slot even dit. Ik maak me toch wat zorgen om die indicatie voor de huishoudelijke hulp. Ik zou het inperken van die hulp erg vervelend vinden (maar ik ben dan ook nog maar een beginneling in positief omdenken): denkt u dat u, gezien mijn mogelijkheden, mijn indicatie huishoudelijke zorg intact zult laten?
Ik hoor graag van u.
Zonnige groeten!
maandag 12 maart 2012
Beste Wmo-ambtenaar
Wat heerlijk dat de gemeente mij eindelijk gaat zien in termen van ‘een vrouw met mogelijkheden’. Ook het UWV heeft laatst de omslag gemaakt van ‘niet kijken naar wat iemand niet kan’ naar ‘kijken naar wat iemand wél kan’. Wat mij betreft was dat een groot succes. Van 100 procent arbeidsongeschikt werd ik prompt 0 procent arbeidsgeschikt.
Ik kijk ernaar uit om morgen van u te horen wat ik voortaan zélf kan gaan doen in het huishouden. U ziet in mijn dossier staan dat ik 24/7 op bed lig, niet kan zitten, staan of lopen, en een zeer beperkte armfunctie heb. Maar ik ben natuurlijk niet getraind in dat positieve denken, dus misschien dat ik dáárom betrekkelijk weinig mogelijkheden zie in schoonmaaktaken en dergelijke. Alleen al om die reden wordt deze herindicatie vast een heel leerzame ervaring.
Verder lees ik tot mijn vreugde in uw brief dat deze herindicatie beslist niet is bedoeld om te zien waar op het Wmo-budget beknibbeld kan worden. Bezuinigingen zijn bijzaak, de persoonlijke ontwikkeling stelt u centraal, met als doel om gehandicapten meer te laten participeren in de samenleving. Klinkt goed! Het terugdraaien – waar mogelijk – van het aantal uren thuiszorg lijkt me daartoe een prima uitgangspunt.
Tot morgen!
PS: Kunt u mij een linkje sturen naar een van de vele onderzoeken waaruit blijkt dat wij gehandicapten op grote schaal misbruik maken van de Wmo?
Ik kijk ernaar uit om morgen van u te horen wat ik voortaan zélf kan gaan doen in het huishouden. U ziet in mijn dossier staan dat ik 24/7 op bed lig, niet kan zitten, staan of lopen, en een zeer beperkte armfunctie heb. Maar ik ben natuurlijk niet getraind in dat positieve denken, dus misschien dat ik dáárom betrekkelijk weinig mogelijkheden zie in schoonmaaktaken en dergelijke. Alleen al om die reden wordt deze herindicatie vast een heel leerzame ervaring.
Verder lees ik tot mijn vreugde in uw brief dat deze herindicatie beslist niet is bedoeld om te zien waar op het Wmo-budget beknibbeld kan worden. Bezuinigingen zijn bijzaak, de persoonlijke ontwikkeling stelt u centraal, met als doel om gehandicapten meer te laten participeren in de samenleving. Klinkt goed! Het terugdraaien – waar mogelijk – van het aantal uren thuiszorg lijkt me daartoe een prima uitgangspunt.
Tot morgen!
PS: Kunt u mij een linkje sturen naar een van de vele onderzoeken waaruit blijkt dat wij gehandicapten op grote schaal misbruik maken van de Wmo?
Abonneren op:
Posts (Atom)