Functionele aanraking

Hoeveel paar handen hebben me de afgelopen jaren aangeraakt? Soms zichtbaar getrouwd, of een wit streepje waar de ring moet zitten. Goed verzorgd of met rouwrandjes en kloven, van nail-art in drie lagen tot afgekloven. De geur van mandarijntjes en van hond. Handen aan mijn lijf, over mijn huid. Vertrouwde handen, handig, soms hardhandig. Soms zeker van zichzelf, soms tastend, voorzichtig, nerveus vanwege het onbekende. Of door hun schaamte over mijn naaktheid? Ik zeg altijd tegen mezelf: het maakt een verzorgende niet uit of hij of zij een hand, gezicht of borst wast. Misschien is dat ook niet zo, maar mij maakt het nog steeds uit: al die handen die mijn vel mogen aanraken. Functioneel aanraken wordt dat genoemd. Wat een belachelijke term! Alsof liefdevol aanraken geen functie heeft.

Mijn 'eigenlijke ik' (uit dagboek 2008)

Steeds meer mensen in mijn leven kennen me alleen zoals ik nu ben: in bed. Waarom zoeken ze me op? Niet in de zin van ziekenbezoek, maar mijn nabijheid zoeken, vrienden willen zijn? Ze kennen mijn ‘werkelijke ik’ niet, je weet wel, dat meisje van dertien in een dozijn uit een fijn gezin, muzikaal en met een prima verstand. Een meisje dat niet overliep van zelfvertrouwen, maar ook niet een uitgesproken laag zelfbeeld gehad. Gewoon, zo’n meisje dat haar weg wel vindt en vrienden heeft. Geen uitbundige slierten, maar een paar andere meisjes uit dat dozijn waar ze het goed mee kan vinden. Dát ben ik. En ja, ik ben ziek geworden en op bed beland, maar dat is de niet-leuke variant van die ik.
Het is moeilijk te accepteren dat de gezonde ik naar de achtergrond verdwijnt, er niet meer toe doet. In mijn ogen ben ik een gehandicapt geraakt meisje (best een leuke meid, altijd al geweest), en geen bedlegerige vrouw van 31. Kortom, mijn zelfbeeld is niet realistisch.
Neef G. wilde me interviewen voor een maatschappelijk project over gehandicapten. Braaf beantwoordde ik onmogelijke vragen als: wat vind je van de positie van gehandicapten in Nederland? Op dicteertempo verzon ik een pluspunt, een minpunt en ik scoorde. Zijn wangen werden rood: hier kon wel eens een mooi punt in zitten!
Aan het eind van het gesprek vroeg ik voorzichtig. G, weet je nog dat ik liep, daarna in een rolstoel belandde en pas daarna op bed ben beland? Hij keek me met grote ogen aan, niet-begrijpend wat het issue was. Neuh, niet echt. Jij ligt gewoon op bed. Waarschijnlijk begreep hij dat ik niet erg tevreden was met het antwoord omdat ik niks zei. Hij dacht even na en zei toen: Op de foto van de 50-jarige trouwerij van opa en oma sta je niet. Nee, daar zit je naast oma. Ja, en toen met dat feestweekend met de hele familie was je aan het pootjebaden in het zwembad vanuit je rolstoel.
Ik kan hem wel zoenen, zo blij ben ik. Hij heeft me dus ook gekend zoals ik eigenlijk ben. Nou ja, niet lopend, maar in een rolstoel, maar dat is ook prima. Niks mis met een rolstoel, kun je verdomd veel mee.

Etiquette voor patiënten

Mijn kamer in het Dijkzigt Ziekenhuis had een deur met een vierkant raampje op ooghoogte. Voor de privacy zat er een gordijntje voor… aan de buitenkant!
De meeste verpleegkundigen klopten aan voor ze hun hoofd om de deur staken als je gebeld had. T. niet. T. gebruikte het gordijntje waar het voor bedoeld was: zij liet de deur dicht, rukte het gordijntje opzij en snauwde dan Wat mot je?
De eerste keer schrok ik zo hard dat ik niet meer durfde te zeggen dat ik echt héél nodig moest plassen. Ik hield het bij een bedeesd Mag ik naar de wc? Want om van bed in rolstoel te komen, had ik hulp nodig. T. snauwde Alweer? Wat een onzin, je wacht maar even. Mijn spastische blaas die frequent geleegd moest worden was – dat geef ik meteen toe − best heel lastig en bewerkelijk. Ik moest elk uur naar de wc, minstens. Maar een spastische blaas leegt zich uiteindelijk vanzelf, en dat had de verpleegster kunnen weten. Dus een uurtje later komt T. dan eindelijk en vindt mij in een nat bed. Een preek volgt. Ik voel me nietig, verdrietig en gegeneerd.
Ik mag daarna als T. dienst heeft niet meer naar de wc. Aan het begin van haar dienst komt ze binnen, zet demonstratief en zwijgend een po naast m’n bed en leegt die zo nu en dan, zuchtend en zwijgend. Mijn buurvrouw kan vanuit haar bed gelukkig het gordijntje tussen ons dichtdoen als ik moet. Ik heb nog net het lef om een wc-rol te vragen, want die wordt niet standaard bijgeleverd bij een po. Maar ook ik heb grenzen.
Nu zou de communicatie tussen T. en mij anders verlopen. In de loop van de afgelopen 16 jaar heb ik mijn mondje wel gevonden. Ik heb nog steeds geen idee hoe je je als patiënt moet gedragen, maar nu gedraag ik me maar als mezelf. In het gewone leven, en als patiënt. Wie gaat het boek schrijven ‘Etiquette voor patiënten’?

Verjaardag

Je moet vieren wat er te vieren valt, en vandaag lig ik 12 jaar op bed. Hoera: 4380 dagen en 4380 nachten, schrikkeldagen niet meegerekend. Hm! zegt Tompoes.
Nu kan ik me amper meer voorstellen dat ik in juli 1999 oprecht dacht 'dat het maar tijdelijk was', een terugval of zo. Maar ik kan me nog minder voorstellen dat er een tijd komt dat ik inzie/accepteer dat het níet tijdelijk is. Au!

Vier hammen

Een arts vatte mijn dikke dossier een keer samen voor zijn assistent en zei: Je ziet een jonge bleke vrouw die op goede dagen kan spreken en haar ogen kan openen. Dat was alles.
Gelukkig was daar G., een zestigjarige Amsterdammer. Hij lag naast me met een inoperabele hersentumor. Maar wat hebben we gelachen! Om niks, om alles. Omdat lachen nou eenmaal beter is dan huilen. We waren onze eigen cliniclowns (waar we overigens allebei een pesthekel aan hadden). We zouden ook nooit zijn toegelaten op de clownsacademie, omdat onze humor te rauw, te hard, te zwart was. Te echt, te noodzakelijk.
G. zag dubbel. Dat krijg je met een tennisbal in je knar. Ik lag dubbel. Dat krijgt een spast die niet tegen geluid kan van een ziekenhuis dat nou eenmaal een lawaaierige fabriek is. Onze minst favoriete verpleegster was T. En natuurlijk zag G. ook haar omvangrijke achterste dubbel... Mijn God, kun je het je voorstellen, vier van die hammen!

Natúúrlijk komt ze niet!

Nee, ze komt niet. Natuurlijk niet. Ik heb geen excuus nodig voor verjaardagen en andere feestjes, maar tegenwoordig lopen uitnodigingen steeds vaker via de mail. Afbellen hoef ik niet (nee, ik kom voor jou m’n bed niet uit, als je daar soms op gerekend had).
Soms bel ik een dag van tevoren toch even op om iedereen veel plezier te wensen, meestal niet. Ik wil de standaardreactie op mijn ik zag de uitnodiging voorbijkomen liever niet horen: nee, haha, natúúrlijk kom je niet, dat zou lachen zijn, nee, dat was gewoon een mailtje naar het hele adresboekje. Lachen? Hm, au!
Ze hebben gelijk hoor, maar hoe normaler het na al die jaren lijkt te zijn voor anderen, hoe gekker het voor mij voelt en hoe vaker ik me afvraag: vinden mensen het nou echt zo normaal? Ach, misschien houden zij hun mond om mij te sparen, of bang voor een emotionele reactie, en zwijg ik om de feestvreugde niet te bederven... Denken voor anderen: ik ben er behoorlijk goed in en ga er soms ook behoorlijk ver in?!
Ik snap niet dat er een tijd was − toen ik net op bed lag − dat ik het ook bijna normaal vond. Ik denk dat het een kop-in-het-zand-strategie is geweest die ervoor heeft gezorgd dat ik enigszins bleef functioneren. Nu komt eindelijk het ‘durven voelen’ op gang. Au!
En dus heb ik hevig liggen sniffen zaterdag toen een uitnodiging voor de bruiloft van vrienden gepaard ging met een heel lief briefje. Een deel van hun vrienden woont in het buitenland en de reis is wel erg kostbaar, maar ze lieten me weten dat afwezig zijn vanwege gezondheid een stuk wranger is dan afwezig zijn om zeg maar materiële dingen. Dankjewel!
Vervolgens belde ’s avonds de vriend op die drie weken geleden zijn vrouw verloor. Hij had mijn stukje van 11 juni Afwezigheid gelezen en sprak me bijna streng toe. Het kwam erop neer dat ik niet zo idioot moest doen: ik werd wel degelijk gemist... Dankjewel!

Nieuw geloof

Gisterenavond gebeurde ‘het’ tijdens de komedie Julie & Juliet met Meryl Streep. Ik liet net met gesloten ogen het reclameblok aan me voorbijgaan, omdat reclames voor mij met hun schreeuwende kleuren, lichtflitsen en harde muziek nou eenmaal geen pretje zijn. Toen was daar ineens De Stem: Ze komen er weer aan, de woensdagavondfilms van RTL4. Vanaf 20 juli elke week een waargebeurd drama. Ik deed mijn ogen open en zag een uitgemergelde Meryl Streep, beslist niet in haar rol van gezonde kokkin in Julie & Juliet. Dat komt goed!
Maar wat een wonder... Gisteren een schietgebedje gedaan en meteen dezelfde avond mijn gebed verhoord: vanaf vandaag ben ik aanhanger van het RTL-isme.